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自闭症相较于其它疾病,有更长的康复周期和高昂的康复成本,全程需要家长的高度参与和大量的经济投入。而且较终的康复效果还存在一定的不确定性,付出与回报之间的偏差也让很多谱系家庭感到迷茫。
重度的自闭症孩子干预没效果?轻度的自闭症儿童是不是可以自愈?这些带有严重误导性的认识会无疑会干扰自闭症早期干预的进展。无论是面对轻度的还是重度的自闭症儿童,家长要先明确这几点:
(1)自闭症是一种先天性的神经发育障碍,不能随着时间自愈,自闭症的症状会给患者的个人生活、社交、学习和工作等带来不同程度的障碍,比如自闭症人士的强迫性思维和刻板行为等只可能在日积月累中得到强化,变得越来越难以改变,而不会自然消失。
(2)自闭症的症状伴随人终身,无法完全根治,自闭症的“治愈”标准是不再符合自闭症的诊断标准,更严谨的说法应该是自闭症儿童取得了良好的预后,而不是“治好”或“摘帽”,家长执迷于“治愈”,不仅会增加自身的压力,还会将自闭症孩子的康复导向一个错误的方向。
(3)自闭症孩子的康复只能从社会适应的角度来看,核心是社会功能的提升。评判一个自闭症孩子康复成果的标准是自身能力的进步,而不是完全恢复到普通人的水平。
自闭症儿童根据障碍程度的不同,大致可以分为这几种情况:
(1)成年后可以独立生活、学习和工作:即融入普通人的生活,虽然在社会交往、沟通和行为等方面有些与众不同的表现,但不影响其独立性。
(2)成年后在轻微的帮助和庇护下,基本能够独立生活、学习、工作:即某些特定的情况下需要一些特殊的关照和支持。
(3)成年后需要明确的保护或者帮助:需要在有人看护的条件下从事某些特定的社会福利性的工作,在熟悉的环境中可以自由活动。
(4)在家庭环境中可以生活自理,并在一定社区范围内走动:能独立完成各项吃喝拉撒睡等基本生理活动,但可能不具备外出工作的能力,外出活动也需要他人看护才能保障安全。
(5)生活不能自理:他们在生活自理的一个方面或多个方面都需要不同程的照料,在个人生活方面存在严重障碍,时刻不能脱离他人的帮助。
因此,患有轻度自闭症的孩子在经过系统的干预训练以后,完全有可能实现生活自立和社会融合。家长要理性看待轻度自闭症的预后,既不能放弃干预等待自愈,也不能拔苗助长。
针对孩子的能力特点,坚定地执行个别训练计划,在家庭干预中要善于发现孩子的爱好,用科学的方法多鼓励孩子,引导他将兴趣变成能力,再逐渐将能力转化为特长。
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